2017. június 21., szerda

Varázsbogyókkal az élet

Sziasztok egy újabb kis gondolatfoszlányt szeretnék veletek megosztani J

2017.02.11 óta, mint azt már tudjátok gyógyszerekkel élem mindennapjaimat. (Medrol és Imurán) Szerencsére a varázsbogyókra elég gyorsan reagált a szervezetem és nagyjából Április végére már helyre is billentette az állapotom. Nem gondoltam volna , hogy valaha is függő leszek :D Májustól újra dolgozom, a kollégáim szeretettel vártak vissza J Egyenlőre csak 4 órában ,de nem is baj , hiszen még van , hogy ez a 4 óra is kifáraszt ,plusz az utazásról nem is beszélve.

Mikor már kezdené az ember elfogadni azt , hogy varázsbogyókat kell szedni-e, akkor jönnek a mellékhatások amik szép lassan előbukkannak.. A Medrol az ugye szteroid amitől az ember ,ha nagy dózisban szedi és aránylag sokáig  akkor bizony előfordul , hogy itt –ott –amott a szőrzete kicsit sötétebb lesz , vagy esetleg ott is előfordul ahol soha nem volt  :D .. Akkor a holdvilág arc , amikor az arc felpuffad és úgy nézel ki, mint egy hörcsög aki elraktározta a pofazacsijába a kaját későbbre :D … Acnék , hajhullás…

 Bár a bogyók szedésével sem vagyok 100% os , annyiban segítettek, hogy már nem vagyok segítségre szorulva és a mindennapjaim azért könnyebben élhetők… De így is van , hogy nehezen tudok járni vagy nagyon gyenge vagyok…  2 hete hozzám csapódott egy újabb mellékhatás , folyamatos izomgörcsök ,zsibbadás , iszonyatos izomfájdalmak a lábszáramban és lépésnél olyan érzés, mintha áramütés érné a vádlimat…

Besokalltam a mellékhatásoktól attól, hogy nem vagyok 101% os,hogy 3hetente vérvételre kell járni (úgyhogy már a szúrásra is függő lettem :D  ) és vissza estem az ördögi körbe… Amit nem lett volna szabad hagynom…
Tudom, hogy eddig mindig azt írtam, hogy csak pozitívan kell látni a dolgokat , de bevallom nagyon nehéz .Ez nagyon bosszantó, hiszen fiatal vagyok rengeteg álmokkal… De vannak szabályaim amiket muszáj betartanom, már csak azért is mert az én érdekeimet szolgálják (itt gondolok az étkezésre , a gondolkodásra stb. ) … 1 hete nem figyeltem a kajálásomra , nem érdekelt semmi , elegem volt mindenből... Persze ennek érzem is a súlyát..   

Ma reggeltől új álmokkal és célokkal keltem fel ,no meg azzal a tudattal , hogy változtatni akarok  az életemen, de persze azt is el kell fogadnom , hogy ehhez idő , kitartás és türelem kell !   

A legnagyobb álmom az , hogy egészséges legyek és egy nap Anya lehessek … Ez az álomkép ad hitet,erőt és kitartást ! 

Legyenek Nektek is álmaitok , céljaitok hiszen azokból tudtok csak igazán erőt meríteni !! J

Örüljetek , hogy itt a nyár , napozzatok ( de csak óvatosan ! ) strandoljatok , kiránduljatok és pihenjetek  !! : )

Csodás hetet Mindenkinek, puszi J           


ui: SOHA NE ADD FEL , TÖRTÉNJÉK BÁRMI IS !!!!! 

2017. május 21., vasárnap

Négylábú terapeuták

Sziasztok : )
Egy picit eltűntem , de most újra itt vagyok J .

Gyerekkorom óta oda vagyok az állatokért. A kutyákért és a lovakért egyaránt bolondulok.


Jelenleg van egy kutyám , Zsömi névre hallgat , egy nyulam Dexter és még 4 lóval vagyok körülvéve .Zsömi 8 hetes kora óta velem kel , velem alszik el. Szerelem volt első pillantástól. 

Amikor beteg lettem , nagyon sokat sírtam és meséltem az érzéseimről neki. Mindig próbált felvidítani valamivel ha látta rajtam , hogy rossz a kedvem , hozta a játékait , ölembe mászott vagy puszilgatott. Az igazán meglepetés az akkor ért igazán , amikor a krízis helyzetem volt és ágynak estem… Zsömi minden percben mellettem volt , még a WC-re is az ő kíséretével mentem , néha felmászott mellém az ágyba puszilgatott , esténként pedig minden egyes rezdülésemre felkelt és nézte , hogy mit csinálok és ha nem sikerült megfordulnom vagy felemelnem a fejem ő segített a fejével. Soha nem tanítottam ilyesmikre... Előtte még soha nem volt ilyen. Megdöbbentő volt, hogy az én kis szeretet kutyám próbál minden erőt belefektetni abba , hogy segítsen és meggyógyítson. Sokat segít a mai napig is , és ha sírok mindig megvigasztal. Ő mindig megtud nevettetni, megnyugtatni és erőt adni. 

Említetem nektek , hogy járok lovas terápiára ami rengeteget segített szintén , hiszen olyan energiát tudtak / és tudnak nekem adni a lovak , hogy azt szavakba nem tudom önteni… Szinte minden egyes „lovaglás” után miután leszálltam a lóról , elsírtam magam . Megnyugtattak , erőt adtak és hiába 700 kilós állatok olyanok , mint a kutyák vagy a macskák. Megérzik milyen kedved van , és bújnak , felvidítanak és  megnyugtatnak!  Fél év kihagyás után („sajnos” egyenlőre csak a gyógyszereknek köszönhetően) végre újra ott tudok lenni közöttük és ha érzik rajtam , hogy nem vagyok formában érzem rajtuk , hogy nagyon oda figyelnek , vigyáznak rám. 

Az ember ezt nem is tudja elhinni ,amíg nem éli át !
Ha nem lehettem volna ezek között a terapeutáim között valószínű , hogy nehezebben ment volna minden. Rengeteget köszönhetek nekik. J Egyszerűen imádom ŐKET  !!

Ha tehetitek legyetek sokat állatok között vagy a levegőn :) Szép estét Nektek :) 

2017. április 12., szerda

A Hála ...


Sziasztok J

Ehhez a bejegyzéshez az ihletet egy könyv adta aminek,most értem a végére (Rhonda Byrne :A varázslat, ajánlom mindenki figyelmébe a könyveit..) ,és egy kedves ismerősömmel való beszélgetés. A könyv megtanított a HÁLÁRA, és sok más dologra is felnyitotta a szemem.
Ebben a félévben , amikor megjártam a poklok poklát, rengeteg dolgot tanultam. Megtanultam azt , hogy mégis mit jelent az, hogy ÉLNI AKARÁS  és milyen fontos az ember számára az EGÉSZSÉG…

 Kedves egészséges ismerősöm szavait idézve „ Minek örüljek , hogy van 4 végtagom …?” (Bele sem gondolt abba, hogy nekem (és rajtam kívül még hány embernek)  pl. mennyi  erőfeszítésem van abban, hogy kitudjak kelni az ágyból rosszabb napjaimon) … Mi az , hogy minek örüljek???Bár csak én mondhatnám végre azt , hogy : Mindenem tökéletesen működik!  Ekkor jöttem rá arra , hogy az emberek 70%-a ugyan így gondolkodik ,ahogyan Ő. De hát nézzünk csak szét magunk körül, vagy esetleg magunkban, ebben a rohanó világban. Mindenki csak panaszkodik…. Panaszkodik , a munkája miatt , panaszkodik, hogy miért nincs neki nagyobb háza vagy jobb autója, panaszkodik , hogy de bezzeg az az ember sokkal hülyébb és mégis Ő a felettese stb. Mikor pont NEM panaszkodni kéne,hanem HÁLÁSNAK lenni azért amid van ! Miért úgy akarsz többet , hogy nem vagy hálás és nem becsülöd meg azt amid van ??? Sokan bele sem gondolnak abba, hogy mások esetleg napról napra élnek vagy valamilyen hátrányos helyzetből kifolyólag nem tudnak munkát vállalni , vagy nem veszik fel , mert beteg….

Az egészséges ember természetesnek veszi , hogy reggel felkel , kikel az ágyból , elmegy dolgozni , élheti az életét de nem veszi észre és nem hálálja meg, hogy teste  egészséges és a nap 24 órájában egészségesen működik anélkül, hogy neki bármilyen odafigyelésre lenne szüksége hozzá ... Akkor veszi talán észre , hogy fontos az egészsége ha esetleg ledönti a lábáról egy kis influenza vagy más betegség…

„AZ EGÉSZSÉG AJÁNDÉKA TART ÉLETBEN”!

Azt még nem meséltem nektek , hogy a suliban a „kedves” angol tanárom (amikor már jártam vizsgálatokra és a koponya MR-alapján találtak 2 db microlacunát az eremben) akkor azt mondta , hogy most már papírom is van arról, hogy hülye vagyok… persze másnap jött azzal , hogy csak viccelt … Szomorú volt megtapasztalnom azt , hogy egy „felnőtt nő”, aki ráadásul anya , a diákjának,akiről kiderült, hogy beteg, ilyet mondjon.

Szörnyű látni és megtapasztalni azt , hogyha az ember beteg akkor elfordulnak tőle a barátai , ismerősei csak azért , mert esetleg nem bírja a tempót velük tartani. Ettől még ugyan azok vagyunk akik voltunk , csak nekünk picivel több erőfeszítés kell a mindennapjainkhoz.

Te szoktál valamiért hálát adni , vagy mindent természetesnek veszel?

Reggelente próbálj meg úgy felkelni, hogy hálát adsz azért, hogy egy új napra ébredtél és egy nappal közelebb kerültél az álmaidhoz és a céljaidhoz, meglátod, sokkal jobban fogod érezni magad egész nap.
A TE kezedben van a döntés, hogy milyen napod lesz!

Minden este hálás vagyok azért a napért amit megélhettem és mindenért ami aznap történt velem . Minden reggel hálát adok azért , hogy felkelhettem és új erővel szállhatok síkra a gyógyulásomért. J

„Legyél hálás a mindennapjaidért , mert az életed egy perc alatt megváltozhat..”!

Na mára ennyit a magvas gondolatokból. :) 

Boldog Nyuszit kívánok Nektek és sok locsolót. Egyetek finomakat , pihenjetek és gyógyuljatok ! J

2017. április 3., hétfő

A "láthatatlan" megjelenése

Sziasztok J

Először is szeretném megköszönni azt a rengeteg visszajelzést és támogatást amit kaptam Tőletek a bloggal kapcsolatban, nagyon jól esett, köszönöm . J  

Nincs két olyan Myastheniás ember vagy akár más autóimmun beteg kinek egyforma tünetei lennének. Szeretném Veletek megosztani , hogy nálam milyen formában és hogyan jelentkezett/ik ez az egész.

Még most is látom magam azon a nyáron (2013) amikor feltűnt , hogy a mosolyom megváltozott egyik napról a másikra , átment vicsorítás jellegbe. Aztán a következő tünetem, a szemem volt. A jobb szemem  nem tudtam teljesen kinyitni, olyan volt , mintha belett volna dagadva, illetve nem tudtam oldalra nézni. Majd ezek a tünetek kezdtek elmúlni , amikor jelentkezett egy másik , gombóc érzet a torkomban . A szárazabb kaja kicsit nehezebben ment le, a megszokottnál, majd a betegségem a következő tünettel csapott le rám, nagyon orrhangból kezdtem beszélni.Akkor még mit sem sejtve , hogy egy ilyen betegséggel állok szembe. Ezek után kezdődött a kivizsgálások sora. Aztán jött , hogy nem tudtam koncentrálni a suliba, ok nélkül folyton fáradt voltam , nem volt jó a közérzetem, folyamatosan csak aludni akartam. Persze ezek a tünetek , hol előjöttek , hol elmúltak. Történetem kezdetébe leírtam már Nektek, hogy az össze vizsgálatom negatív volt,ami az MG-re utalt volna, kivéve egyet : az Anti-Musk antitestet. Miután ez alátámasztotta a MG-s diagnózist, az orvosom plazmaferezist (vérátszűrést) csináltatott 3x egymás után. A kórházban , már éreztem némi javulást és miután lement mind a három kezelés szinte teljesen jól voltam. Csináltattunk újabb vérképet , az értékem csökkent, bár még így is nagyon magas volt, de úgy gondoltam , hogy a betegség kezelése ezzel meglett oldva. De a kezelés után 2 hétre fordult a kocka. Előjött a kettős látás, szinte teljesen befordult a jobb szemem (Postás is lehettem volna,mert egyszerre tudtam volna nézni a címzést és a házszámot ) J . Épp a munkahelyem voltam , mikor kezdtem érezni , hogy zsibbadnak a lábaim, azt hittem , hogy elültem és biztos amiatt van. Aztán egyre jobban kezdtem azt érezni , hogy már nem csak zsibbad , de nagyon fájnak az izmaim is. Felálltam ,remegtek a lábaim, gyengének éreztem, a lábfejemet is nehezen tudtam emelni, csoszogtam. Hazahoztak , gondoltam lepihenek , majd elmúlik. Nem múlt. Egyre csak rosszabb lett….. Egyik reggel , alig bírtam felülni az ágyban , a lábaimat nem tudtam még csak felhúzni sem , a karjaim is iszonyat gyengék voltak.. Ez így ment napokig. Aztán hol egyik tünetem kezdett elmúlni , hol a másik. Ez az időszak nagyon nehéz volt, ekkor kerültem igazán mélypontra. Majd megcsináltattuk ismét a vérvizsgálatot . Az érték ismét magas volt. De szerencsére karácsonyra nagyjából a tüneteim java része  csökkent és elmúlt(gyógyszerek nélkül, alternatív szerekkel) .. Kaptam ismét (az elsőt még karácsony előtt)  4 db plazmaferezist. Semmit nem használt… Ezután kezdődött csak igazán a rémálom, és az újabb mélypontra zuhanás. Kezdődött minden előröl , csak plusz egy újabb tünettel. Szinte alig bírtam nyelni, ekkor fogytam le 45 kilóra ,(szinte minden erőmet elvesztve vele,) szintén nem tudtam járni ,kikelni az ágyból vagy akár fésülködni , és  nehezen kaptam levegőt(Ettől az új tünettől egy kicsit berezeltem , „nagyon”) . Úgy voltam vele , hogy ez maga a pokol. Napokat küzdöttem ezekkel a tünetekkel (nem akartam gyógyszereket, saját erőből akartam meggyógyulni). Aztán belefáradtam a tünetekkel vívott harcba és azt kívántam, hogy inkább ne kelljek fel holnap reggel… Erre reggel úgy keltem , hogy alig bírtam beszélni, annyira nem volt levegőm.( A vonzás törvénye életbe lépett. ) Kapkodtam a levegő után. Itt esett le , hogy mit is csinálok magammal(Na innen indult a sok pozitív filmnézés és olvasás)…Gyorsan doki ,mindent megbeszéltünk és átrágtunk. Mondta, hogy ebbe belehalhatok, mert ez már nem játék.. Talán ez volt az a pillanat , amikor azt mondtam magamnak , hogy ezt így tényleg nem csinálhatom tovább, fiatal vagyok , tele vagyok álmokkal , célokkal és ÉN ÉLNI AKAROK! Kénytelen voltam elfogadni a gyógyszereket. Úgy fogtam fel , hogy ez most egy szükséges rossz ahhoz , hogy felálljak és tovább tudjak menni a gyógyulás útján.
2017.02.11-től szedem a gyógyszereket. Persze az első két hétben úgy vettem be , hogy utálom bevenni,semmit nem használ stb… Aztán ahogy megváltoztam én is , és a hozzáállásom is , úgy kezdett el a gyógyszer is dolgozni bennem (Mert nekik is megkell adni az esélyt, hogy segítsenek nekem). Jelenleg Medrolt és Imuránt (az utóbbinak elvileg 4 hónap kell , hogy kifejtse a hatását) szedek. Most már szinte teljesen jól vagyok,szeretnék lassan visszamenni dolgozni is , bár azért még vannak gondjaim néha a nyeléssel, és egy hosszabb nap után fáradtabb vagyok mint kellene, de a tünetek szinte már kezdenek homályba veszni és csak egy rossz álomképpé válni…
De küzdök és harcolok a gyógyulásért, mert HISZEM ÉS TUDOM, HOGY VAN GYÓGYULÁS.

NEM ADOM , ADHATOM FEL, DE TE SEM!!!!

Azért írtam címként, hogy a láthatatlan megjelenése, mert ez a betegség arról szól, hogy egyik nap az ember jól van a következő reggelre vagy még esetleg aznap estére rosszabbodik az állapota. Soha nem tudjuk, hogy mikor tör az életünkre, mikor akarja , hogy harcoljunk egymással. Persze vannak befolyásoló tényezői (legalábbis saját tapasztalatból ) pl: front, stressz, érkezés stb. Sokan azért ítélkeznek felettünk mert  azt hiszik , hogy szimulálunk , mert amikor ágynak dönt , akkor nem látnak minket és ezért el sem tudják képzelni, hogy milyen lehet. Hiszen amikor jól vagyunk , akkor ugyan úgy tesszük a dolgunkat , mint mások.

A lényeg , hogy NE ADD FEL!! Lehet , hogy csatákat vesztünk , de a háborút MI fogjuk MEGNYERNI! J  Legyen szép hetetek :) 

2017. március 24., péntek

Pozitivitás

Sziasztok ! J

Egy újabb bejegyzéssel jelentkezem , ezt is fogadjátok sok szeretettel ! J

Ebben a bejegyzésben arról fogok írni, hogy miből lett ennyi energiám arra , hogy kitartóbb  és pozitív legyek a betegségemmel szemben.

Ugye írtam nektek , hogy megakartam halni , nem akartam élni , utáltam magam mert beteg vagyok. Egy kedves ismerősöm ajánlotta, hogy nézzem meg a Titok című filmet illetve Szabó Péter motivációs tréner előadásait. Az elején , nem nagyon érdekelt egyik sem, úgy voltam vele , hogy jó-jó  megnézem a videókat , de úgy sem fog semmin sem változtatni, hiszen ennél már nem lehet jobb úgysem… Először megnéztem a Titok című filmet, nem érdekelt ,így hát bealudtam rajta. Aztán pont arra a mondatra ébredtem, hogy : A Titok Te magad vagy … Oké , de mi az a Titok és mi az, hogy Én vagyok maga a Titok? Kezdtem érdekesnek találni. Tulajdonképpen ez a film (könyvben is el lehet olvasni) megtanít arra , hogy a gondolataid úgy működnek , mint egy mágnes …vagyis  Te magad vagy a mágnes,és amire gondolsz azt vonzod be magadnak. Tehát a vonzástörvénye lép életbe. A film hatására készítettem magamnak egy rajzot, amin van egy nagy mágnes ,(a mágnes az engem ábrázol) és köré írtam pár dolgot amit szeretnék bevonzani magamnak, persze az első és amit bazi nagy betűvel írtam az az :EGÉSZSÉG , utána jön pár tulajdonság, illetve a célok és álmok. De bármit írhatsz a mágnes köré , az lesz a Te kívánságaid összessége. Kiragasztottam a papírt a szekrényemre , hogy minden nap lássam. Nem telt el azóta nap , hogy minden reggel és este a papír elé ne álljak és már jelen időben,hangosan,elképzelve mondjam fel magamnak a papíron szereplő írásaimat. (Pl: Egészséges vagyok , pozitív vagyok,  van munkám stb … ) Fontos , hogy ezeket ne jövő időben és ne úgy mondjuk , hogy jó lenne ha … Hanem igenis jelen időben beszéljünk róla, de ez is benne van a filmben . (A Titok cimű filmnek/könyvnek van egy második része is ,az Iránytű, ajánlom nézzétek meg, mert nagyon jó , és tényleg sok igazság van benne , csak el kell rajta gondolkodni.)

A következők ugye a könyvek voltak,Szabó Péter könyvei és előadásai. Nem tudom , hogy hallottatok- e már róla. 3 könyvét olvastam el ( Állj félre a saját utadból, Van élet a halál előtt és Az önfegyelem ereje.) Ezek a könyvek arra nyitották fel a szememet , hogy igen is van lehetőség a változásra csak mindenhez idő kell na meg persze kitartás és szorgalom.(Amin nem tudsz változtatni engedd , hogy mások változtassák meg.)  Nagyon sok erőt tudtam a könyvekből,filmekből meríteni. De még nekem sajnos ezek sem voltak elegek ahhoz , hogy tényleg erőt vegyek magamon és megváltozzak. Bár ezek inkább csak a kezdő löketek voltak ahhoz, hogy fejben eldöntsem , hogy meg kéne változzak , hiszen tudtam , hogy nagyon rossz úton haladok …

A családom mondta, hogy keressünk egy kineziológust , de én nem akartam , mert úgy voltam vele , hogy minek menjek el , nem ismer,nem tudja milyen az életem , ő egy idegen ember és amúgy is nem ő fogja megváltoztatni az életem … nem akartam segítséget… Aztán meggondoltam magam és elmentem egy kineziológushoz. Azt kell , hogy mondjam , nagyon örülök annak, hogy végül nem hallgattam a makacs,önfejű énemre, mert iszonyatosan jól esett / esik ott lenni . Erikához a legrosszabb állapotomban kerültem. Már az első „órán” tudtam , hogy nagyon sokat fog segíteni. Nagyon szeretek hozzá járni, most már nem tartom egyáltalán idegennek , rengeteg segített már, mindig telepakol energiákkal. Teljesen más egy idegennek elmondani , a belső érzéseidet,konfliktusaidat a családoddal vagy a barátaiddal , mert Ő kívülállóként nézi a dolgokat. Nem húz egyik fél felé sem , megpróbálja megmutatni a középutat illetve , hogy csak saját magamnak teszek jót ha elengedem a konfliktust (ne hagyd, hogy a problémáidat magad előtt görgetve és halmozva még nagyobb problémád legyen.)

Összegezve: a könyvek,filmek és Erika hatására egy 180 fokos fordulatot vettem és persze jó irányba(szerintem). Még vannak olyan kis „démonjaim” akikkel küzdenem kell főleg , a betegebb napokon. A gyógyszereket is már elfogadtam , most már kezdem jobban érezni magamat tőlük ,és ez is rengeteget dob a pozitivitásomon.
Azt mindenesetre megtanultam , hogy ; a lelki béke a megváltozott hozzáállásból származik, nem pedig a megváltozott körülményekből. Bekell látni , és elkell fogadni , hogy igen is vannak olyan alkalmak amikor szükségünk van segítségre , ahhoz , hogy tovább tudjunk szárnyalni.
Mindenki előtt ott van a lehetőség kapuja a változásra , van aki belép ezen a kapunk és küzd a jobb létért, van aki viszont kikerüli , mert még nem látja , a lehetőséget vagy a segítséget.

Tapasztalataimból élve , nem bántam meg semmit ami idáig megtörtént velem. Most már úgy érzem , hogy innen már csak tényleg előre és előre van. Hátra soha nem nézek.
Sok pozitív energiát küldök Nektek J
Majd még jelentkezem.
Ui: Élvezzétek ezt a gyönyörű tavaszias időt J Legyen madárcsiripelésben gazdag szép napotok J 



2017. március 19., vasárnap

Táplálkozás

Sziasztok J
Ismét eljöttem egy újabb kis bejegyzéssel. Fogadjátok szeretettel!
Ebben a bejegyzésben a táplálkozás lesz a témám. Ugye említettem Nektek , hogy Paleozom és szeretném kicsit ezt most bővebben kifejteni. Sokaktól hallottam , hogy helyes táplálkozással sokat lehet tenni a betegség javulásáért. Ezért gondoltuk, hogy belevágunk a Paleo diétába, így családilag. Sokan tévhiten élnek , hogy a Paleo étkezés nyers húsok és nyers zöldségek fogyasztását jelenti. Pedig nem így van.
Az étrendváltás tulajdonképpen arról szól, hogy a glutén-t, a cukorot és a tejtermékeket  kiiktatom az étrendemből. Az elején nagyon nehéz volt az átállás , hiszen már hozzászoktam a finom ételek ízéhez, és őszintén szólva az első két paleos kajától szörnyethaltam ,de csak az ízétől, legalább is csak az első 3 falat erejéig. Aztán egy idő után megszokja az ember az új ízeket. Anyukám nagyon sokat kísérletezett és még mindig kísérletezik , meg most már én is , hogy mi mivel finomabb.  Volt egy időszak amikor amúgy is magam alatt voltam , na ekkor begurultam , és azt mondtam, hogy nem érdekel ez a táplálkozás ,lesz ami lesz, én eszek „normálisan” (nem figyelve arra , hogy mit ehetek és mit nem). Hát nem volt jó ötlet… Ahogy vissza álltam a gluténra, cukorra és a tejtermékekre észrevettem , hogy először csak a hasam kezdett el fájni , aztán kezdtek a Myastheniás tüneteim is egyre erősebben előjönni. Vissza újra az alapokhoz. Újból kiiktattam minden olyan élelmiszert , amit nem ehetek. A tapasztalataimból okulva , jobb betartani a Paleot , mint visszaállni a megszokott ,de káros előző táplálkozásomhoz.

Egy kedves sorstársamtól kaptam segítséget , Lelkes Zoltántól akinek , ezúton is köszönöm szépen a segítséget, támogatást. Mint említette , az autóimmun betegséggel élők 80%-a béláteresztő szindrómával is küzd ( bár a legtöbb embernél előfordul csak nem veszik észre). A Zolival való beszélgetéseim után próbáltam megvalósítani a tanácsait , mint pl : a cékla lé ivás(amit ki nem állhattam) , szódabikarbónás fürdő, Dr. Hummel gél ivása illetve a köles evése (bár ez a paleóban nem megengedett).Azért ettem szorgalmasan, mert lúgosító hatással rendelkezik, de nekem nem tett jót , mert nagyon fájt a hasam tőle és pár kanáltól nagyon tele voltam. A céklát is megszoktam már (sőt néha hiányzik) , bár önmagában még mindig nem tudom meginni, így ezért fagyasztott erdei gyümölccsel turmixolom össze. Amióta a céklalevet iszom , nagyon jó lett a vasam és kevésbé hullik a hajam.
Az én utam úgy látszik, hogy a Paleo segítségével is megy előre , de nem biztos , hogy mindenkinek beválik ez a módszer ( nekem bevált) .Mindenkinek figyelnie kell a testét és a teste válaszait a különböző ételekre. Zoli tanácsára én is vezettem naplót arról , hogy mit eszek és visszaolvasva tényleg látszik, hogy ahol esetleg kilengtem a Paleo alól illetve amikor besokaltam ott minden tünetem kezdett rosszabb lenni.
Nem akarok senkit rábeszélni a Paleo táplálkozásra (azon kívül, hogy nagyon jó ízű ételeket ,csokikat és süteményeket lehet készíteni , persze kikísérletezve, kinek mi ízlik és persze nem mindennap fogyasztva illetve mértékkel) , mert sok féle út vezet a javulás felé . Bármilyen étkezési változtatásba is kezdesz , mindig nézz utána , járd körül , döntsd el magadba , hogy tudnád-e csinálni ( nekem pl: a vegetáriánus életmód, nem jön be).
Ezt a táplálkozást és csak ajánlani tudom , azoknak is akik egészségesek, hogy ne is legyenek betegek. J Nem akkor kell elkezdeni életmódot váltani , amikor már baj van , hanem azelőtt mielőtt beütne a krach. Ezt már csak én is azután tudom ilyen okosan mondani , miután nálam már beütött a krach. J
Remélem , hogy ezzel a kis bejegyzéssel is tudtam segíteni.
Végezetül szeretném büszkén ,önelégült fejjel bemutatni Nektek életem első paleo kenyerét J  

Majd még jelenkezem! J Ha bármilyen kérdésed van ,vagy szeretnéd a kenyér receptjét írj bátran a diablog95@gmail.com e-mail címre .
Legyen mindig csodás napotok! J



2017. március 15., szerda

Történetem kezdete

Sziasztok J ,

2013. Augusztusában kezdődött el minden ekkor voltam 17 éves és nagyon érzelgős „kis” lány. Úgy kezdődött hogy a szememet nem tudtam kinyitni , nehezen tudtam nyelni és nagyon orrhangból beszéltem , mosolyogni nem tudtam ,a mosolyom inkább vicsorítás volt.Nagyon sokszor ok nélkül kimerültem, a suliban nehezen tudtam koncentrálni , tanulni.  Szeptemberben bekerültem a Jahn Ferenc kórház neurológiai osztályára ahol pechemre kifogtam egy nagyon bunkó érzelemmentes „doktor urat”.Elsoroltam neki a tüneteimet, és minden vizsgálat  nélkül közölte, hogy Autoimmun betegségem van,azon belül is egy nagyon ritka fajta :Myasthenia Gravis  és csak gyógyszerrel lehet kezelni és örök életre szól. Én magam nagyon gyógyszerellenes vagyok , ezért próbáltam kérdezgetni a nagyon kedves doktor urat , hogy van-e más megoldása ennek ? Annyi volt a válasza , hogy nincs ,és ha nem szedem az ő általa felírt gyógyszereket akkor belehalok…. Mondanom sem kell köpni-nyelni nem tudtam ,hirtelen minden összeomlott bennem és körülöttem. Azt mondogattam magamnak , hogy az nem lehet , hogy én beteg vagyok ,ez félreértés, ez csak egy rossz álom. Az orvosomban egy fikarcnyi empátia sem volt . A konzultáció felénél mikor csak azt hajtogatta , hogy belehalok felálltam és zokogva kijöttem az ajtón. Kerestünk egy másik orvost , akivel elkezdtük a különböző vizsgálatokat és végre megtudtuk , hogy ez a Myasthenia Gravis egy súlyos izombetegség és a betegek 40%-ánál a csecsemőmirigy megléte okozza a tüneteket . Így tehát elvégeztünk minden lehetséges vizsgálatot a betegséggel kapcsolatban , és minden leletem negatív lett. Az orvosok nem tudtak hova tenni (nem tankönyvi eset voltam) merthogy a tüneteim azok Myastheniára utaltak , de a leleteim negatívak voltak. Kaptam gyógyszereket (Szteroid és Mestinont) amiktől még gyengébb lettem és iszonyatos izomremegésem lett. Az orvos ezekre csak annyit mondott , hogy  szokjam meg a dolgokat éljek vele együtt…
Nagyon nem tudtam elfogadni a dolgokat, nem ismertem a betegségemet azt sem tudtam , hogy mi folyik bent a szervezetemben , hiszen az orvosok nem tudnak semmit erről a betegségről csak azt , hogy nagyon ritka. A neten keresgéltem , hogy pontosan mi is ez az egész … Ráadásul érettségi előtt jött minden , még egy jó kis stressz helyzet…

 Utáltam magam , nem tudtam elfogadni aki vagyok , a gyógyszereket utáltam nap mint nap bevenni, hiszen nem is voltam jól tőlük és a hajam is nagyon hullott… A suliból rengeteget hiányoztam , persze az osztálytársaim elfordultak tőlem , nem maradt egy barátom sem.  Rettenetes érzés volt , úgy éreztem , hogy magam vagyok a nagy világ ellen , megbélyegezve éreztem magam, megakartam halni, nem tudtam feldolgozni a történteket... Rettentően bosszantott, hogy nem tudtam élni a „tini” életem úgy ahogyan szerettem volna…Tudtam , hogy senki nem érzi azt,amit én éreztem akkor, hiába próbáltam elmondani másnak…

Elkezdtem nézegetni alternatív megoldásokat , mert úgy voltam vele ,hogy nem fogom szedni a gyógyszereket hiszen , semmi nem változik tőlük. Nővérem szóba hozta a Paleolit táplálkozást és sokat olvastunk róla és találtam egy cikket is , hogy jót tesz az autóimmun betegeknek,és voltak akik jobban is lettek tőle , bár nem lettek teljesen tünetmentesek. Belevágtam , mert úgy voltam azzal , hogy ez egy lehetőség arra , hogy visszakapjam a régi életem.
Elkezdtük csinálni ezt a táplálkozást és közben szép lassan csökkenteni a gyógyszereket , persze saját felelősségemre. 2014. nyarán elkezdtem járni talpmasszázsra, illetve lovas terápiára . Nagyon sokat segítettek ezek a terápiák is, rengeteg energiát kaptam. Sikerült letennem a gyógyszert 2015. novemberében. Persze nem voltam tünetmentes , (na de a gyógyszerek mellett sem), utána is ugyan úgy voltak tüneteim , csak nem érdekelt nem foglalkoztam vele vagyis inkább nem akartam tudomást venni róla.

2016.-ban munkákat kerestem , de senki nem akart alkalmazni mert, beteg vagyok … Az állásinterjún ha szóba hoztam úgy néztek rám , mintha leprás lennék. Pedig csak szerettem volna a saját lábamra állni , így hát úgy voltam vele , hogy nem mondok semmit a betegségemről. Találtam is munkát , mivel vendéglátást tanultam ezért abba próbáltam keresgélni. Elkezdtem dolgozni , bírtam is egészen 2 és fél hónapot amikor is gyengébb lettem , és amikor megtudták, hogy MG-s vagyok a 3 hónap próbaidő utolsó napján elbocsájtottak … Aztán egyre jobban erősödtek a tünetek, a napjaim inkább harcokról szóltak saját magammal ,persze volt , hogy nem bírtam a terheket...

2016. Májusában bekerültem a Semmelweis Egyetem neurológiai osztályára egy doktor nőhöz , akinek szintén elmondtam , minden tünetemet a kezdetektől fogva. Ő azt mondta , hogy végig akar csinálni újból minden vizsgálatot , mert neki sem áll össze a kép , hogy a leletek negatívak a gyógyszerek nem használnak de a tüneteim pedig MG-re utalnak. Így hát minden vizsgálatot újra megkezdtünk. Ismét minden negatív lett. Majd összehívtak egy konzultációt az ottani neurológusok és az egyik megkérdezte , hogy csináltak- e nekem valaha is ANTI-MUSK antitest vizsgálatot. A válaszom az volt rá , hogy nem , soha nem is hallottam róla. Elmondta az orvos , hogy Magyarországon ilyen vizsgálatot nem csinálnak és , hogy pénzbe fog kerülni , de mondtuk , hogy nem érdekes , csináljuk meg mert tudni akarjuk  , hogy mi van pontosan. Elküldtük a vérmintát Németországba 1 hónap múlva jött meg az eredmény…. és hát Pozitív lett , ráadásul nagyon magasan , mert a határérték az 0,0-tól 0,5ig lenne jó , de nekem több volt mint 12…. Ugyhogy kiderült, hogy a ritka betegségem legritkábbik fajtáját hordozom magammal. Mikor bevittem a pozitív véreredményt az orvosnak azt mondta , hogy akkor gyógyszer , (de nem az amit az elején megkaptam hanem egy másik ,immunszupresszív gyógyszert) és plazmaferezis kell , mert le kell vinni ezt a nagyon magas értéket és az másképp nem megy.

 Bennem meg folyamatosan gyűltek és gyűltek a kérdések a betegségemmel kapcsolatban , de sajnos egyikre sem kaptam választ a dokitól …. vagyis kaptam azt , hogy nem tudja … (Nagyon nem akartam gyógyszert szedni, mivel mondta a doki , hogy ettől nem fog elmúlni semmi , maximum a tüneteim erőssége csökken , de ez a gyógyszeres kezelés is csak tüneti kezelés mivel a betegség okát , vagy az , hogy mi termeli ezt az antitestet a véremben nem tudják … na meg persze az lebegett előttem , hogy én egyszer szeretnék anya lenni , és az gyógyszerrel nem fog menni , hiszen nem szeretném a gyerekemet kitenni bármiféle veszélynek… )

Október végén és november elején megkaptam az első 3 plazmaferezisemet  azt hittem, hogy akkor meg van oldva minden.  Valójában ez után jött csak igazán a rémálom. A ferezis után 2 hétre elkezdett zsibbadni a lábam és nagyon gyengének éreztem, fájt minden izmom végül elérte a kezemet is. Nem tudtam fésülködni, felöltözni vagy egyáltalán kimenni a WC-re segítség nélkül… Ez volt igazán csak maga a pokol, legalább is úgy éreztem. Teltek múltak a napjaim egyre jobban azt éreztem , hogy kezdem feladni ezt az egészet és nem tudok megbirkózni vele, elegem van,utálom és amúgy is miért pont velem történik mindez?? … Az orvosommal a kapcsolatom megromlott , a kérdéseimre nem felelt, nem adott a gyógyszerekről normális felvilágosítást, így hát kerestünk megint egy másik orvost.

2016.Decemberében átkerültem a Ritka Betegségek osztályára. Találtam egy normális dokit, aki elmagyarázott mindent … Végül megismételtük a vérvizsgálatot és még mindig nagyon magas volt az értékem (igaz már csak10 volt) . Mondta , hogy akkor próbáljuk meg megint a plazmaferezist és ha működik akkor nem kell gyógyszert szednem . Le ment a 4 vérszűrésem majd ismét megnézettük az ANTI-MUSK szintem és semmit nem  változott…
Úgyhogy mi más maradt mint a gyógyszer… de én ezek ellenére sem akartam bevenni … Főleg úgy ,hogy tudom, hogy mennyire káros és milyen mellékhatásai vannak , persze volt bennem egy kis remény, hogy majd segít , de türelmetlen voltam , mindent azonnal akartam és nem a gyógyszerrel való gyógyulást , hanem azt , hogy elmúljon minden szar tünetem.. …. Igen ám , tűrtem a tüneteimet , de beköszöntött az , hogy nem tudtam levegőt venni és beszélni, se enni ,se inni …. Lefogytam 45 kilóra , akkor még gyengébb lettem  kb. egész nap csak aludtam… Őszintén minden este  és reggel abban reménykedtem , hogy elmúlik és visszakapom a régi énemet. Semmi mást nem kívántam csak azt, hogy az lehessek újra aki voltam... Végül beadtam a derekam a gyógyszerre , hiszen nem akartam , hogy odáig menjen a dolog, hogy mentő vigyen el …

2017,02,11 szedek gyógyszereket. Még nem érzek semmit , mert ennek a gyógyszernek kb. 4 hónap kell ahhoz, hogy beépüljön a szervezetembe és tegye a dolgát , legalább is az orvos azt mondja….
Én pedig próbálom most felfogni úgy a dolgot , hogy ez a gyógyszeres kezelés ez most egy szükséges rossz , ahhoz , hogy újból erőt kapjak és tudjam önállóan csinálni a dolgom.
Talán egy előnye van annak , hogy megkaptam ezt a betegséget , az az , hogy sok mindenre megtanított! Például arra : hogy legyek kitartóbb és türelmesebb.

Kerestem egy kineziológust , aki nagyon de nagyon sokat segít és segített. Azóta amióta hozzá járok mintha kicseréltek volna … Most már nem azt nézem , hogy megkaptam ezt a szart és miért pont én, és megakarok halni . Hanem igen megkaptam ezt a szart de azon kell lennem , hogy ki is jöjjek  belőle mert ÉLNI AKAROK!! .
Nekem kell megtalálnom a forrásom kulcsát. Kellenek célok és álmok , hogy tudjak miből erőt nyerni. Sokkal pozitívabb lettem , más lett az életszemléletem. Csak egy dolog lebeg a szemem előtt egyenlőre , még pedig az hogy : SOHA NEM ADOM FEL, MERT ÉLNI AKAROK !!!!!! Hiszek benne, hogy sikerülni fog meggyógyulni , ki fogok tudni belőle mászni. Rengeteg támaszt és segítséget kapok a családomtól és a mostani kollégáimtól illetve a négylábú terapeutáimtól.  
Egy a lényeg , hogy rájöttem arra . hogy rossz úton haladok és változtatnom kell.
Most már minden egyes reggel úgy kelek fel , hogy 1 nappal közelebb vagyok ahhoz , hogy meggyógyuljak és 1 nappal több esélyt kaptam ahhoz , hogy az álmaim megvalósuljanak.

Tapasztalataimat írom/írtam le Nektek. Tudom, hogy nem könnyű mindig pozitívnak maradni és úgy csinálni mint ha minden rendben lenne… De ahhoz ,hogy tényleg előre tudjak haladni , nem hagyhatom , hogy a negatív dolgok vagy cselekmények teljesen visszaszívjanak a rossz álláspontomra. Nekem is van még rengeteg tanulni valóm ebben a helyzetben …

Csak annyit üzennék mindenkinek , hogy : Mindig legyél hálás azért amid van ( azért mert reggel fel kelsz kinyitod a szemed, és látsz… lélegzel… egészséges vagy …)Addig amíg az embernek nincs valami baja, addig észre sem veszi ezeket az apró dolgokat , mert úgy van vele , hogy ez természetes! 
Soha nem beszéltem ennyire nyíltan erről a helyzetről senkinek.

Köszönöm , hogy megoszthattam Veletek a gondolataimat.
Mindenkinek kitartást és sok erőt kívánok!  Veletek vagyok ! ! J