Történetem kezdete

Sziasztok J ,

2013. Augusztusában kezdődött el minden ekkor voltam 17 éves és nagyon érzelgős „kis” lány. Úgy kezdődött hogy a szememet nem tudtam kinyitni , nehezen tudtam nyelni és nagyon orrhangból beszéltem , mosolyogni nem tudtam ,a mosolyom inkább vicsorítás volt.Nagyon sokszor ok nélkül kimerültem, a suliban nehezen tudtam koncentrálni , tanulni.  Szeptemberben bekerültem a Jahn Ferenc kórház neurológiai osztályára ahol pechemre kifogtam egy nagyon bunkó érzelemmentes „doktor urat”.Elsoroltam neki a tüneteimet, és minden vizsgálat  nélkül közölte, hogy Autoimmun betegségem van,azon belül is egy nagyon ritka fajta :Myasthenia Gravis  és csak gyógyszerrel lehet kezelni és örök életre szól. Én magam nagyon gyógyszerellenes vagyok , ezért próbáltam kérdezgetni a nagyon kedves doktor urat , hogy van-e más megoldása ennek ? Annyi volt a válasza , hogy nincs ,és ha nem szedem az ő általa felírt gyógyszereket akkor belehalok…. Mondanom sem kell köpni-nyelni nem tudtam ,hirtelen minden összeomlott bennem és körülöttem. Azt mondogattam magamnak , hogy az nem lehet , hogy én beteg vagyok ,ez félreértés, ez csak egy rossz álom. Az orvosomban egy fikarcnyi empátia sem volt . A konzultáció felénél mikor csak azt hajtogatta , hogy belehalok felálltam és zokogva kijöttem az ajtón. Kerestünk egy másik orvost , akivel elkezdtük a különböző vizsgálatokat és végre megtudtuk , hogy ez a Myasthenia Gravis egy súlyos izombetegség és a betegek 40%-ánál a csecsemőmirigy megléte okozza a tüneteket . Így tehát elvégeztünk minden lehetséges vizsgálatot a betegséggel kapcsolatban , és minden leletem negatív lett. Az orvosok nem tudtak hova tenni (nem tankönyvi eset voltam) merthogy a tüneteim azok Myastheniára utaltak , de a leleteim negatívak voltak. Kaptam gyógyszereket (Szteroid és Mestinont) amiktől még gyengébb lettem és iszonyatos izomremegésem lett. Az orvos ezekre csak annyit mondott , hogy  szokjam meg a dolgokat éljek vele együtt…
Nagyon nem tudtam elfogadni a dolgokat, nem ismertem a betegségemet azt sem tudtam , hogy mi folyik bent a szervezetemben , hiszen az orvosok nem tudnak semmit erről a betegségről csak azt , hogy nagyon ritka. A neten keresgéltem , hogy pontosan mi is ez az egész … Ráadásul érettségi előtt jött minden , még egy jó kis stressz helyzet…

 Utáltam magam , nem tudtam elfogadni aki vagyok , a gyógyszereket utáltam nap mint nap bevenni, hiszen nem is voltam jól tőlük és a hajam is nagyon hullott… A suliból rengeteget hiányoztam , persze az osztálytársaim elfordultak tőlem , nem maradt egy barátom sem.  Rettenetes érzés volt , úgy éreztem , hogy magam vagyok a nagy világ ellen , megbélyegezve éreztem magam, megakartam halni, nem tudtam feldolgozni a történteket... Rettentően bosszantott, hogy nem tudtam élni a „tini” életem úgy ahogyan szerettem volna…Tudtam , hogy senki nem érzi azt,amit én éreztem akkor, hiába próbáltam elmondani másnak…

Elkezdtem nézegetni alternatív megoldásokat , mert úgy voltam vele ,hogy nem fogom szedni a gyógyszereket hiszen , semmi nem változik tőlük. Nővérem szóba hozta a Paleolit táplálkozást és sokat olvastunk róla és találtam egy cikket is , hogy jót tesz az autóimmun betegeknek,és voltak akik jobban is lettek tőle , bár nem lettek teljesen tünetmentesek. Belevágtam , mert úgy voltam azzal , hogy ez egy lehetőség arra , hogy visszakapjam a régi életem.
Elkezdtük csinálni ezt a táplálkozást és közben szép lassan csökkenteni a gyógyszereket , persze saját felelősségemre. 2014. nyarán elkezdtem járni talpmasszázsra, illetve lovas terápiára . Nagyon sokat segítettek ezek a terápiák is, rengeteg energiát kaptam. Sikerült letennem a gyógyszert 2015. novemberében. Persze nem voltam tünetmentes , (na de a gyógyszerek mellett sem), utána is ugyan úgy voltak tüneteim , csak nem érdekelt nem foglalkoztam vele vagyis inkább nem akartam tudomást venni róla.

2016.-ban munkákat kerestem , de senki nem akart alkalmazni mert, beteg vagyok … Az állásinterjún ha szóba hoztam úgy néztek rám , mintha leprás lennék. Pedig csak szerettem volna a saját lábamra állni , így hát úgy voltam vele , hogy nem mondok semmit a betegségemről. Találtam is munkát , mivel vendéglátást tanultam ezért abba próbáltam keresgélni. Elkezdtem dolgozni , bírtam is egészen 2 és fél hónapot amikor is gyengébb lettem , és amikor megtudták, hogy MG-s vagyok a 3 hónap próbaidő utolsó napján elbocsájtottak … Aztán egyre jobban erősödtek a tünetek, a napjaim inkább harcokról szóltak saját magammal ,persze volt , hogy nem bírtam a terheket...

2016. Májusában bekerültem a Semmelweis Egyetem neurológiai osztályára egy doktor nőhöz , akinek szintén elmondtam , minden tünetemet a kezdetektől fogva. Ő azt mondta , hogy végig akar csinálni újból minden vizsgálatot , mert neki sem áll össze a kép , hogy a leletek negatívak a gyógyszerek nem használnak de a tüneteim pedig MG-re utalnak. Így hát minden vizsgálatot újra megkezdtünk. Ismét minden negatív lett. Majd összehívtak egy konzultációt az ottani neurológusok és az egyik megkérdezte , hogy csináltak- e nekem valaha is ANTI-MUSK antitest vizsgálatot. A válaszom az volt rá , hogy nem , soha nem is hallottam róla. Elmondta az orvos , hogy Magyarországon ilyen vizsgálatot nem csinálnak és , hogy pénzbe fog kerülni , de mondtuk , hogy nem érdekes , csináljuk meg mert tudni akarjuk  , hogy mi van pontosan. Elküldtük a vérmintát Németországba 1 hónap múlva jött meg az eredmény…. és hát Pozitív lett , ráadásul nagyon magasan , mert a határérték az 0,0-tól 0,5ig lenne jó , de nekem több volt mint 12…. Ugyhogy kiderült, hogy a ritka betegségem legritkábbik fajtáját hordozom magammal. Mikor bevittem a pozitív véreredményt az orvosnak azt mondta , hogy akkor gyógyszer , (de nem az amit az elején megkaptam hanem egy másik ,immunszupresszív gyógyszert) és plazmaferezis kell , mert le kell vinni ezt a nagyon magas értéket és az másképp nem megy.

 Bennem meg folyamatosan gyűltek és gyűltek a kérdések a betegségemmel kapcsolatban , de sajnos egyikre sem kaptam választ a dokitól …. vagyis kaptam azt , hogy nem tudja … (Nagyon nem akartam gyógyszert szedni, mivel mondta a doki , hogy ettől nem fog elmúlni semmi , maximum a tüneteim erőssége csökken , de ez a gyógyszeres kezelés is csak tüneti kezelés mivel a betegség okát , vagy az , hogy mi termeli ezt az antitestet a véremben nem tudják … na meg persze az lebegett előttem , hogy én egyszer szeretnék anya lenni , és az gyógyszerrel nem fog menni , hiszen nem szeretném a gyerekemet kitenni bármiféle veszélynek… )

Október végén és november elején megkaptam az első 3 plazmaferezisemet  azt hittem, hogy akkor meg van oldva minden.  Valójában ez után jött csak igazán a rémálom. A ferezis után 2 hétre elkezdett zsibbadni a lábam és nagyon gyengének éreztem, fájt minden izmom végül elérte a kezemet is. Nem tudtam fésülködni, felöltözni vagy egyáltalán kimenni a WC-re segítség nélkül… Ez volt igazán csak maga a pokol, legalább is úgy éreztem. Teltek múltak a napjaim egyre jobban azt éreztem , hogy kezdem feladni ezt az egészet és nem tudok megbirkózni vele, elegem van,utálom és amúgy is miért pont velem történik mindez?? … Az orvosommal a kapcsolatom megromlott , a kérdéseimre nem felelt, nem adott a gyógyszerekről normális felvilágosítást, így hát kerestünk megint egy másik orvost.

2016.Decemberében átkerültem a Ritka Betegségek osztályára. Találtam egy normális dokit, aki elmagyarázott mindent … Végül megismételtük a vérvizsgálatot és még mindig nagyon magas volt az értékem (igaz már csak10 volt) . Mondta , hogy akkor próbáljuk meg megint a plazmaferezist és ha működik akkor nem kell gyógyszert szednem . Le ment a 4 vérszűrésem majd ismét megnézettük az ANTI-MUSK szintem és semmit nem  változott…
Úgyhogy mi más maradt mint a gyógyszer… de én ezek ellenére sem akartam bevenni … Főleg úgy ,hogy tudom, hogy mennyire káros és milyen mellékhatásai vannak , persze volt bennem egy kis remény, hogy majd segít , de türelmetlen voltam , mindent azonnal akartam és nem a gyógyszerrel való gyógyulást , hanem azt , hogy elmúljon minden szar tünetem.. …. Igen ám , tűrtem a tüneteimet , de beköszöntött az , hogy nem tudtam levegőt venni és beszélni, se enni ,se inni …. Lefogytam 45 kilóra , akkor még gyengébb lettem  kb. egész nap csak aludtam… Őszintén minden este  és reggel abban reménykedtem , hogy elmúlik és visszakapom a régi énemet. Semmi mást nem kívántam csak azt, hogy az lehessek újra aki voltam... Végül beadtam a derekam a gyógyszerre , hiszen nem akartam , hogy odáig menjen a dolog, hogy mentő vigyen el …

2017,02,11 szedek gyógyszereket. Még nem érzek semmit , mert ennek a gyógyszernek kb. 4 hónap kell ahhoz, hogy beépüljön a szervezetembe és tegye a dolgát , legalább is az orvos azt mondja….
Én pedig próbálom most felfogni úgy a dolgot , hogy ez a gyógyszeres kezelés ez most egy szükséges rossz , ahhoz , hogy újból erőt kapjak és tudjam önállóan csinálni a dolgom.
Talán egy előnye van annak , hogy megkaptam ezt a betegséget , az az , hogy sok mindenre megtanított! Például arra : hogy legyek kitartóbb és türelmesebb.

Kerestem egy kineziológust , aki nagyon de nagyon sokat segít és segített. Azóta amióta hozzá járok mintha kicseréltek volna … Most már nem azt nézem , hogy megkaptam ezt a szart és miért pont én, és megakarok halni . Hanem igen megkaptam ezt a szart de azon kell lennem , hogy ki is jöjjek  belőle mert ÉLNI AKAROK!! .
Nekem kell megtalálnom a forrásom kulcsát. Kellenek célok és álmok , hogy tudjak miből erőt nyerni. Sokkal pozitívabb lettem , más lett az életszemléletem. Csak egy dolog lebeg a szemem előtt egyenlőre , még pedig az hogy : SOHA NEM ADOM FEL, MERT ÉLNI AKAROK !!!!!! Hiszek benne, hogy sikerülni fog meggyógyulni , ki fogok tudni belőle mászni. Rengeteg támaszt és segítséget kapok a családomtól és a mostani kollégáimtól illetve a négylábú terapeutáimtól.  
Egy a lényeg , hogy rájöttem arra . hogy rossz úton haladok és változtatnom kell.
Most már minden egyes reggel úgy kelek fel , hogy 1 nappal közelebb vagyok ahhoz , hogy meggyógyuljak és 1 nappal több esélyt kaptam ahhoz , hogy az álmaim megvalósuljanak.

Tapasztalataimat írom/írtam le Nektek. Tudom, hogy nem könnyű mindig pozitívnak maradni és úgy csinálni mint ha minden rendben lenne… De ahhoz ,hogy tényleg előre tudjak haladni , nem hagyhatom , hogy a negatív dolgok vagy cselekmények teljesen visszaszívjanak a rossz álláspontomra. Nekem is van még rengeteg tanulni valóm ebben a helyzetben …

Csak annyit üzennék mindenkinek , hogy : Mindig legyél hálás azért amid van ( azért mert reggel fel kelsz kinyitod a szemed, és látsz… lélegzel… egészséges vagy …)Addig amíg az embernek nincs valami baja, addig észre sem veszi ezeket az apró dolgokat , mert úgy van vele , hogy ez természetes! 
Soha nem beszéltem ennyire nyíltan erről a helyzetről senkinek.

Köszönöm , hogy megoszthattam Veletek a gondolataimat.
Mindenkinek kitartást és sok erőt kívánok!  Veletek vagyok ! ! J





Megjegyzések

  1. Mielőbbi jobbulást, tünetmentes napokat
    kívánok! Szépen megfogalmaztad a gondolataidat! Ha pozitívan állunk a betegségünkhöz könnyebben el tudjuk viselni. Nálam az idő és a holdtölte változás nagymértékben kimerít.

    VálaszTörlés

Megjegyzés küldése

Népszerű bejegyzések