Történetem kezdete
Sziasztok J ,
2013. Augusztusában kezdődött el minden ekkor voltam 17 éves
és nagyon érzelgős „kis” lány. Úgy kezdődött hogy a szememet nem tudtam kinyitni , nehezen tudtam
nyelni és nagyon orrhangból beszéltem , mosolyogni nem tudtam ,a mosolyom inkább vicsorítás volt.Nagyon sokszor ok nélkül kimerültem, a suliban nehezen tudtam
koncentrálni , tanulni. Szeptemberben bekerültem
a Jahn Ferenc kórház neurológiai osztályára ahol pechemre kifogtam egy nagyon
bunkó érzelemmentes „doktor urat”.Elsoroltam neki a tüneteimet, és minden
vizsgálat nélkül közölte, hogy Autoimmun
betegségem van,azon belül is egy nagyon ritka fajta :Myasthenia Gravis és csak gyógyszerrel lehet kezelni és örök
életre szól. Én magam nagyon gyógyszerellenes vagyok , ezért próbáltam
kérdezgetni a nagyon kedves doktor urat , hogy van-e más megoldása ennek ?
Annyi volt a válasza , hogy nincs ,és ha nem szedem az ő általa felírt
gyógyszereket akkor belehalok…. Mondanom sem kell köpni-nyelni nem tudtam
,hirtelen minden összeomlott bennem és körülöttem. Azt mondogattam magamnak ,
hogy az nem lehet , hogy én beteg vagyok ,ez félreértés, ez csak egy rossz álom. Az orvosomban egy fikarcnyi empátia sem volt . A konzultáció felénél
mikor csak azt hajtogatta , hogy belehalok felálltam és zokogva kijöttem az
ajtón. Kerestünk egy másik orvost , akivel elkezdtük a különböző vizsgálatokat
és végre megtudtuk , hogy ez a Myasthenia Gravis egy súlyos izombetegség és
a betegek 40%-ánál a csecsemőmirigy megléte okozza a tüneteket . Így tehát elvégeztünk
minden lehetséges vizsgálatot a betegséggel kapcsolatban , és minden leletem
negatív lett. Az orvosok nem tudtak hova tenni (nem tankönyvi eset voltam) merthogy
a tüneteim azok Myastheniára utaltak , de a leleteim negatívak voltak. Kaptam
gyógyszereket (Szteroid és Mestinont) amiktől még gyengébb lettem és iszonyatos
izomremegésem lett. Az orvos ezekre csak annyit mondott , hogy szokjam meg a dolgokat éljek vele együtt…
Nagyon nem tudtam elfogadni a dolgokat, nem ismertem a
betegségemet azt sem tudtam , hogy mi folyik bent a szervezetemben , hiszen az
orvosok nem tudnak semmit erről a betegségről csak azt , hogy nagyon ritka. A neten
keresgéltem , hogy pontosan mi is ez az egész … Ráadásul érettségi előtt jött
minden , még egy jó kis stressz helyzet…
Utáltam magam , nem
tudtam elfogadni aki vagyok , a gyógyszereket utáltam nap mint nap bevenni,
hiszen nem is voltam jól tőlük és a hajam is nagyon hullott… A suliból
rengeteget hiányoztam , persze az osztálytársaim elfordultak tőlem , nem maradt
egy barátom sem. Rettenetes érzés volt ,
úgy éreztem , hogy magam vagyok a nagy világ ellen , megbélyegezve éreztem
magam, megakartam halni, nem tudtam feldolgozni a történteket... Rettentően
bosszantott, hogy nem tudtam élni a „tini” életem úgy ahogyan szerettem volna…Tudtam
, hogy senki nem érzi azt,amit én éreztem akkor, hiába próbáltam elmondani
másnak…
Elkezdtem nézegetni alternatív megoldásokat , mert úgy voltam
vele ,hogy nem fogom szedni a gyógyszereket hiszen , semmi nem változik tőlük.
Nővérem szóba hozta a Paleolit táplálkozást és sokat olvastunk róla és találtam
egy cikket is , hogy jót tesz az autóimmun betegeknek,és voltak akik jobban is lettek tőle , bár nem lettek teljesen tünetmentesek. Belevágtam , mert úgy voltam azzal , hogy ez egy
lehetőség arra , hogy visszakapjam a régi életem.
Elkezdtük csinálni ezt a táplálkozást és közben szép
lassan csökkenteni a gyógyszereket , persze saját felelősségemre. 2014. nyarán
elkezdtem járni talpmasszázsra, illetve lovas terápiára . Nagyon sokat
segítettek ezek a terápiák is, rengeteg energiát kaptam. Sikerült letennem a
gyógyszert 2015. novemberében. Persze nem voltam tünetmentes , (na de a
gyógyszerek mellett sem), utána is ugyan úgy voltak tüneteim , csak nem
érdekelt nem foglalkoztam vele vagyis inkább nem akartam tudomást venni róla.
2016.-ban munkákat kerestem , de senki nem akart alkalmazni
mert, beteg vagyok … Az állásinterjún ha szóba hoztam úgy néztek rám , mintha
leprás lennék. Pedig csak szerettem volna a saját lábamra állni , így hát úgy
voltam vele , hogy nem mondok semmit a betegségemről. Találtam is munkát ,
mivel vendéglátást tanultam ezért abba próbáltam keresgélni. Elkezdtem dolgozni
, bírtam is egészen 2 és fél hónapot amikor is gyengébb lettem , és amikor megtudták, hogy MG-s vagyok a 3 hónap próbaidő utolsó napján elbocsájtottak … Aztán egyre
jobban erősödtek a tünetek, a napjaim inkább harcokról szóltak saját magammal ,persze volt , hogy nem bírtam a terheket...
2016. Májusában bekerültem a Semmelweis Egyetem neurológiai
osztályára egy doktor nőhöz , akinek szintén elmondtam , minden tünetemet a
kezdetektől fogva. Ő azt mondta , hogy végig akar csinálni újból minden vizsgálatot , mert
neki sem áll össze a kép , hogy a leletek negatívak a gyógyszerek nem
használnak de a tüneteim pedig MG-re utalnak. Így hát minden vizsgálatot újra
megkezdtünk. Ismét minden negatív lett. Majd összehívtak egy konzultációt az
ottani neurológusok és az egyik megkérdezte , hogy csináltak- e nekem valaha is
ANTI-MUSK antitest vizsgálatot. A válaszom az volt rá , hogy nem , soha nem is
hallottam róla. Elmondta az orvos , hogy Magyarországon ilyen vizsgálatot nem
csinálnak és , hogy pénzbe fog kerülni , de mondtuk , hogy nem érdekes ,
csináljuk meg mert tudni akarjuk , hogy mi van pontosan. Elküldtük a vérmintát
Németországba 1 hónap múlva jött meg az eredmény…. és hát Pozitív lett ,
ráadásul nagyon magasan , mert a határérték az 0,0-tól 0,5ig lenne jó , de
nekem több volt mint 12…. Ugyhogy kiderült, hogy a ritka betegségem legritkábbik
fajtáját hordozom magammal. Mikor bevittem a pozitív véreredményt az orvosnak
azt mondta , hogy akkor gyógyszer , (de nem az amit az elején megkaptam hanem
egy másik ,immunszupresszív gyógyszert) és plazmaferezis kell , mert le kell
vinni ezt a nagyon magas értéket és az másképp nem megy.
Bennem meg
folyamatosan gyűltek és gyűltek a kérdések a betegségemmel kapcsolatban , de
sajnos egyikre sem kaptam választ a dokitól …. vagyis kaptam azt , hogy nem
tudja … (Nagyon nem akartam gyógyszert szedni, mivel mondta a doki , hogy ettől
nem fog elmúlni semmi , maximum a tüneteim erőssége csökken , de ez a
gyógyszeres kezelés is csak tüneti kezelés mivel a betegség okát , vagy az ,
hogy mi termeli ezt az antitestet a véremben nem tudják … na meg persze az
lebegett előttem , hogy én egyszer szeretnék anya lenni , és az gyógyszerrel
nem fog menni , hiszen nem szeretném a gyerekemet kitenni bármiféle veszélynek…
)
Október végén és november elején megkaptam az első 3
plazmaferezisemet azt hittem, hogy akkor
meg van oldva minden. Valójában ez után
jött csak igazán a rémálom. A ferezis után 2 hétre elkezdett zsibbadni a lábam
és nagyon gyengének éreztem, fájt minden izmom végül elérte a kezemet is. Nem
tudtam fésülködni, felöltözni vagy egyáltalán kimenni a WC-re segítség nélkül…
Ez volt igazán csak maga a pokol, legalább is úgy éreztem. Teltek múltak a
napjaim egyre jobban azt éreztem , hogy kezdem feladni ezt az egészet és nem
tudok megbirkózni vele, elegem van,utálom és amúgy is miért pont velem történik
mindez?? … Az orvosommal a kapcsolatom megromlott , a kérdéseimre nem felelt,
nem adott a gyógyszerekről normális felvilágosítást, így hát kerestünk megint egy másik
orvost.
2016.Decemberében átkerültem a Ritka Betegségek osztályára.
Találtam egy normális dokit, aki elmagyarázott mindent … Végül megismételtük a
vérvizsgálatot és még mindig nagyon magas volt az értékem (igaz már csak10
volt) . Mondta , hogy akkor próbáljuk meg megint a plazmaferezist és ha működik
akkor nem kell gyógyszert szednem . Le ment a 4 vérszűrésem majd ismét
megnézettük az ANTI-MUSK szintem és semmit nem változott…
Úgyhogy mi más maradt mint a gyógyszer… de én ezek ellenére sem
akartam bevenni … Főleg úgy ,hogy tudom, hogy mennyire káros és milyen mellékhatásai
vannak , persze volt bennem egy kis remény, hogy majd segít , de türelmetlen
voltam , mindent azonnal akartam és nem a gyógyszerrel való gyógyulást , hanem
azt , hogy elmúljon minden szar tünetem.. …. Igen ám , tűrtem a
tüneteimet , de beköszöntött az , hogy nem tudtam levegőt venni és beszélni, se
enni ,se inni …. Lefogytam 45 kilóra , akkor még gyengébb lettem kb. egész nap csak aludtam… Őszintén minden
este és reggel abban reménykedtem , hogy
elmúlik és visszakapom a régi énemet. Semmi mást nem kívántam csak azt, hogy az
lehessek újra aki voltam... Végül beadtam a derekam a gyógyszerre , hiszen nem
akartam , hogy odáig menjen a dolog, hogy mentő vigyen el …
2017,02,11 szedek gyógyszereket. Még nem érzek semmit , mert
ennek a gyógyszernek kb. 4 hónap kell ahhoz, hogy beépüljön a szervezetembe és
tegye a dolgát , legalább is az orvos azt mondja….
Én pedig próbálom most felfogni úgy a dolgot , hogy ez a
gyógyszeres kezelés ez most egy szükséges rossz , ahhoz , hogy újból erőt
kapjak és tudjam önállóan csinálni a dolgom.
Talán egy előnye van annak , hogy megkaptam ezt a betegséget , az
az , hogy sok mindenre megtanított! Például arra : hogy legyek kitartóbb és türelmesebb.
Kerestem egy kineziológust , aki nagyon de nagyon sokat segít
és segített. Azóta amióta hozzá járok mintha kicseréltek volna … Most már nem
azt nézem , hogy megkaptam ezt a szart és miért pont én, és megakarok halni .
Hanem igen megkaptam ezt a szart de azon kell lennem , hogy ki is jöjjek belőle mert ÉLNI AKAROK!! .
Nekem kell megtalálnom a forrásom kulcsát. Kellenek célok és
álmok , hogy tudjak miből erőt nyerni. Sokkal pozitívabb lettem , más lett az
életszemléletem. Csak egy dolog lebeg a szemem előtt egyenlőre , még pedig az
hogy : SOHA NEM ADOM FEL, MERT ÉLNI AKAROK !!!!!! Hiszek benne, hogy sikerülni fog
meggyógyulni , ki fogok tudni belőle mászni. Rengeteg támaszt és segítséget kapok
a családomtól és a mostani kollégáimtól illetve a négylábú terapeutáimtól.
Egy a lényeg , hogy rájöttem arra . hogy rossz úton haladok
és változtatnom kell.
Most már minden egyes reggel úgy kelek fel , hogy 1 nappal
közelebb vagyok ahhoz , hogy meggyógyuljak és 1 nappal több esélyt kaptam ahhoz
, hogy az álmaim megvalósuljanak.
Tapasztalataimat írom/írtam le Nektek. Tudom, hogy nem könnyű
mindig pozitívnak maradni és úgy csinálni mint ha minden rendben lenne… De
ahhoz ,hogy tényleg előre tudjak haladni , nem hagyhatom , hogy a negatív
dolgok vagy cselekmények teljesen visszaszívjanak a rossz álláspontomra. Nekem
is van még rengeteg tanulni valóm ebben a helyzetben …
Csak annyit üzennék mindenkinek , hogy : Mindig legyél hálás
azért amid van ( azért mert reggel fel kelsz kinyitod a szemed, és látsz…
lélegzel… egészséges vagy …)Addig amíg az embernek nincs valami baja, addig
észre sem veszi ezeket az apró dolgokat , mert úgy van vele , hogy ez
természetes!
Soha nem beszéltem ennyire nyíltan erről a helyzetről
senkinek.
Köszönöm , hogy megoszthattam Veletek a gondolataimat.
Mindenkinek kitartást és sok erőt kívánok! Veletek vagyok ! ! J
Mielőbbi jobbulást, tünetmentes napokat
VálaszTörléskívánok! Szépen megfogalmaztad a gondolataidat! Ha pozitívan állunk a betegségünkhöz könnyebben el tudjuk viselni. Nálam az idő és a holdtölte változás nagymértékben kimerít.