A "láthatatlan" megjelenése

Sziasztok J

Először is szeretném megköszönni azt a rengeteg visszajelzést és támogatást amit kaptam Tőletek a bloggal kapcsolatban, nagyon jól esett, köszönöm . J  

Nincs két olyan Myastheniás ember vagy akár más autóimmun beteg kinek egyforma tünetei lennének. Szeretném Veletek megosztani , hogy nálam milyen formában és hogyan jelentkezett/ik ez az egész.

Még most is látom magam azon a nyáron (2013) amikor feltűnt , hogy a mosolyom megváltozott egyik napról a másikra , átment vicsorítás jellegbe. Aztán a következő tünetem, a szemem volt. A jobb szemem  nem tudtam teljesen kinyitni, olyan volt , mintha belett volna dagadva, illetve nem tudtam oldalra nézni. Majd ezek a tünetek kezdtek elmúlni , amikor jelentkezett egy másik , gombóc érzet a torkomban . A szárazabb kaja kicsit nehezebben ment le, a megszokottnál, majd a betegségem a következő tünettel csapott le rám, nagyon orrhangból kezdtem beszélni.Akkor még mit sem sejtve , hogy egy ilyen betegséggel állok szembe. Ezek után kezdődött a kivizsgálások sora. Aztán jött , hogy nem tudtam koncentrálni a suliba, ok nélkül folyton fáradt voltam , nem volt jó a közérzetem, folyamatosan csak aludni akartam. Persze ezek a tünetek , hol előjöttek , hol elmúltak. Történetem kezdetébe leírtam már Nektek, hogy az összes vizsgálatom negatív volt,ami az MG-re utalt volna, kivéve egyet : az Anti-Musk antitestet. Miután ez alátámasztotta a MG-s diagnózist, az orvosom plazmaferezist (vérátszűrést) csináltatott 3x egymás után. A kórházban , már éreztem némi javulást és miután lement mind a három kezelés szinte teljesen jól voltam. Csináltattunk újabb vérképet , az értékem csökkent, bár még így is nagyon magas volt, de úgy gondoltam , hogy a betegség kezelése ezzel meglett oldva. De a kezelés után 2 hétre fordult a kocka. Előjött a kettős látás, szinte teljesen befordult a jobb szemem (Postás is lehettem volna,mert egyszerre tudtam volna nézni a címzést és a házszámot ) J . Épp a munkahelyem voltam , mikor kezdtem érezni , hogy zsibbadnak a lábaim, azt hittem , hogy elültem és biztos amiatt van. Aztán egyre jobban kezdtem azt érezni , hogy már nem csak zsibbad , de nagyon fájnak az izmaim is. Felálltam ,remegtek a lábaim, gyengének éreztem, a lábfejemet is nehezen tudtam emelni, csoszogtam. Hazahoztak , gondoltam lepihenek , majd elmúlik. Nem múlt. Egyre csak rosszabb lett….. Egyik reggel , alig bírtam felülni az ágyban , a lábaimat nem tudtam még csak felhúzni sem , a karjaim is iszonyat gyengék voltak.. Ez így ment napokig. Aztán hol egyik tünetem kezdett elmúlni , hol a másik. Ez az időszak nagyon nehéz volt, ekkor kerültem igazán mélypontra. Majd megcsináltattuk ismét a vérvizsgálatot . Az érték ismét magas volt. De szerencsére karácsonyra nagyjából a tüneteim java része  csökkent és elmúlt(gyógyszerek nélkül, alternatív szerekkel) .. Kaptam ismét (az elsőt még karácsony előtt)  4 db plazmaferezist. Semmit nem használt… Ezután kezdődött csak igazán a rémálom, és az újabb mélypontra zuhanás. Kezdődött minden előröl , csak plusz egy újabb tünettel. Szinte alig bírtam nyelni, ekkor fogytam le 45 kilóra ,(szinte minden erőmet elvesztve vele,) szintén nem tudtam járni ,kikelni az ágyból vagy akár fésülködni , és  nehezen kaptam levegőt(Ettől az új tünettől egy kicsit berezeltem , „nagyon”) . Úgy voltam vele , hogy ez maga a pokol. Napokat küzdöttem ezekkel a tünetekkel (nem akartam gyógyszereket, saját erőből akartam meggyógyulni). Aztán belefáradtam a tünetekkel vívott harcba és azt kívántam, hogy inkább ne kelljek fel holnap reggel… Erre reggel úgy keltem , hogy alig bírtam beszélni, annyira nem volt levegőm.( A vonzás törvénye életbe lépett. ) Kapkodtam a levegő után. Itt esett le , hogy mit is csinálok magammal(Na innen indult a sok pozitív filmnézés és olvasás)…Gyorsan doki ,mindent megbeszéltünk és átrágtunk. Mondta, hogy ebbe belehalhatok, mert ez már nem játék.. Talán ez volt az a pillanat , amikor azt mondtam magamnak , hogy ezt így tényleg nem csinálhatom tovább, fiatal vagyok , tele vagyok álmokkal , célokkal és ÉN ÉLNI AKAROK! Kénytelen voltam elfogadni a gyógyszereket. Úgy fogtam fel , hogy ez most egy szükséges rossz ahhoz , hogy felálljak és tovább tudjak menni a gyógyulás útján.
2017.02.11-től szedem a gyógyszereket. Persze az első két hétben úgy vettem be , hogy utálom bevenni,semmit nem használ stb… Aztán ahogy megváltoztam én is , és a hozzáállásom is , úgy kezdett el a gyógyszer is dolgozni bennem (Mert nekik is megkell adni az esélyt, hogy segítsenek nekem). Jelenleg Medrolt és Imuránt (az utóbbinak elvileg 4 hónap kell , hogy kifejtse a hatását) szedek. Most már szinte teljesen jól vagyok,szeretnék lassan visszamenni dolgozni is , bár azért még vannak gondjaim néha a nyeléssel, és egy hosszabb nap után fáradtabb vagyok mint kellene, de a tünetek szinte már kezdenek homályba veszni és csak egy rossz álomképpé válni…
De küzdök és harcolok a gyógyulásért, mert HISZEM ÉS TUDOM, HOGY VAN GYÓGYULÁS.

NEM ADOM , ADHATOM FEL, DE TE SEM!!!!

Azért írtam címként, hogy a láthatatlan megjelenése, mert ez a betegség arról szól, hogy egyik nap az ember jól van a következő reggelre vagy még esetleg aznap estére rosszabbodik az állapota. Soha nem tudjuk, hogy mikor tör az életünkre, mikor akarja , hogy harcoljunk egymással. Persze vannak befolyásoló tényezői (legalábbis saját tapasztalatból ) pl: front, stressz, érkezés stb. Sokan azért ítélkeznek felettünk mert  azt hiszik , hogy szimulálunk , mert amikor ágynak dönt , akkor nem látnak minket és ezért el sem tudják képzelni, hogy milyen lehet. Hiszen amikor jól vagyunk , akkor ugyan úgy tesszük a dolgunkat , mint mások.

A lényeg , hogy NE ADD FEL!! Lehet , hogy csatákat vesztünk , de a háborút MI fogjuk MEGNYERNI! J  Legyen szép hetetek :) 


Megjegyzések

Népszerű bejegyzések