A "láthatatlan" megjelenése
Sziasztok J
Először is szeretném megköszönni azt a rengeteg
visszajelzést és támogatást amit kaptam Tőletek a bloggal kapcsolatban, nagyon
jól esett, köszönöm . J
Nincs két olyan Myastheniás ember vagy akár más
autóimmun beteg kinek egyforma tünetei lennének. Szeretném Veletek megosztani ,
hogy nálam milyen formában és hogyan jelentkezett/ik ez az egész.
Még most is látom magam azon a nyáron (2013) amikor
feltűnt , hogy a mosolyom megváltozott egyik napról a másikra , átment
vicsorítás jellegbe. Aztán a következő tünetem, a szemem volt. A jobb szemem nem tudtam teljesen kinyitni, olyan volt ,
mintha belett volna dagadva, illetve nem tudtam oldalra nézni. Majd ezek a
tünetek kezdtek elmúlni , amikor jelentkezett egy másik , gombóc érzet a torkomban
. A szárazabb kaja kicsit nehezebben ment le, a megszokottnál, majd a betegségem
a következő tünettel csapott le rám, nagyon orrhangból kezdtem beszélni.Akkor
még mit sem sejtve , hogy egy ilyen betegséggel állok szembe. Ezek után kezdődött
a kivizsgálások sora. Aztán jött , hogy nem tudtam koncentrálni a suliba, ok
nélkül folyton fáradt voltam , nem volt jó a közérzetem, folyamatosan csak aludni
akartam. Persze ezek a tünetek , hol előjöttek , hol elmúltak. Történetem
kezdetébe leírtam már Nektek, hogy az összes vizsgálatom negatív volt,ami az
MG-re utalt volna, kivéve egyet : az Anti-Musk antitestet. Miután ez
alátámasztotta a MG-s diagnózist, az orvosom plazmaferezist (vérátszűrést)
csináltatott 3x egymás után. A kórházban , már éreztem némi javulást és miután
lement mind a három kezelés szinte teljesen jól voltam. Csináltattunk újabb
vérképet , az értékem csökkent, bár még így is nagyon magas volt, de úgy
gondoltam , hogy a betegség kezelése ezzel meglett oldva. De a kezelés után 2
hétre fordult a kocka. Előjött a kettős látás, szinte teljesen befordult a jobb
szemem (Postás is lehettem volna,mert egyszerre tudtam volna nézni a címzést és
a házszámot ) J . Épp a munkahelyem voltam , mikor kezdtem
érezni , hogy zsibbadnak a lábaim, azt hittem , hogy elültem és biztos amiatt
van. Aztán egyre jobban kezdtem azt érezni , hogy már nem csak zsibbad , de
nagyon fájnak az izmaim is. Felálltam ,remegtek a lábaim, gyengének éreztem, a
lábfejemet is nehezen tudtam emelni, csoszogtam. Hazahoztak , gondoltam
lepihenek , majd elmúlik. Nem múlt. Egyre csak rosszabb lett….. Egyik reggel ,
alig bírtam felülni az ágyban , a lábaimat nem tudtam még csak felhúzni sem , a
karjaim is iszonyat gyengék voltak.. Ez így ment napokig. Aztán hol egyik
tünetem kezdett elmúlni , hol a másik. Ez az időszak nagyon nehéz volt, ekkor
kerültem igazán mélypontra. Majd megcsináltattuk ismét a vérvizsgálatot . Az
érték ismét magas volt. De szerencsére karácsonyra nagyjából a tüneteim java
része csökkent és elmúlt(gyógyszerek
nélkül, alternatív szerekkel) .. Kaptam ismét (az elsőt még karácsony előtt) 4 db plazmaferezist. Semmit nem használt… Ezután
kezdődött csak igazán a rémálom, és az újabb mélypontra zuhanás. Kezdődött
minden előröl , csak plusz egy újabb tünettel. Szinte alig bírtam nyelni, ekkor
fogytam le 45 kilóra ,(szinte minden erőmet elvesztve vele,) szintén nem tudtam
járni ,kikelni az ágyból vagy akár fésülködni , és nehezen kaptam levegőt(Ettől az új tünettől
egy kicsit berezeltem , „nagyon”) . Úgy voltam vele , hogy ez maga a pokol.
Napokat küzdöttem ezekkel a tünetekkel (nem akartam gyógyszereket, saját erőből
akartam meggyógyulni). Aztán belefáradtam a tünetekkel vívott harcba és azt
kívántam, hogy inkább ne kelljek fel holnap reggel… Erre reggel úgy keltem ,
hogy alig bírtam beszélni, annyira nem volt levegőm.( A vonzás törvénye életbe
lépett. ) Kapkodtam a levegő után. Itt esett le , hogy mit is csinálok magammal(Na
innen indult a sok pozitív filmnézés és olvasás)…Gyorsan doki ,mindent
megbeszéltünk és átrágtunk. Mondta, hogy ebbe belehalhatok, mert ez már nem
játék.. Talán ez volt az a pillanat , amikor azt mondtam magamnak , hogy ezt
így tényleg nem csinálhatom tovább, fiatal vagyok , tele vagyok álmokkal , célokkal
és ÉN ÉLNI AKAROK! Kénytelen voltam elfogadni a gyógyszereket. Úgy fogtam fel ,
hogy ez most egy szükséges rossz ahhoz , hogy felálljak és tovább tudjak menni
a gyógyulás útján.
2017.02.11-től szedem a gyógyszereket. Persze
az első két hétben úgy vettem be , hogy utálom bevenni,semmit nem használ stb…
Aztán ahogy megváltoztam én is , és a hozzáállásom is , úgy kezdett el a
gyógyszer is dolgozni bennem (Mert nekik is megkell adni az esélyt, hogy
segítsenek nekem). Jelenleg Medrolt és Imuránt (az utóbbinak elvileg 4 hónap
kell , hogy kifejtse a hatását) szedek. Most már szinte teljesen jól vagyok,szeretnék
lassan visszamenni dolgozni is , bár azért még vannak gondjaim néha a nyeléssel,
és egy hosszabb nap után fáradtabb vagyok mint kellene, de a tünetek szinte már
kezdenek homályba veszni és csak egy rossz álomképpé válni…
De küzdök és harcolok a gyógyulásért, mert
HISZEM ÉS TUDOM, HOGY VAN GYÓGYULÁS.
NEM ADOM , ADHATOM FEL, DE TE SEM!!!!
Azért írtam címként, hogy a láthatatlan
megjelenése, mert ez a betegség arról szól, hogy egyik nap az ember jól van a
következő reggelre vagy még esetleg aznap estére rosszabbodik az állapota. Soha
nem tudjuk, hogy mikor tör az életünkre, mikor akarja , hogy harcoljunk
egymással. Persze vannak befolyásoló tényezői (legalábbis saját tapasztalatból
) pl: front, stressz, érkezés stb. Sokan azért ítélkeznek felettünk mert azt hiszik , hogy szimulálunk , mert amikor
ágynak dönt , akkor nem látnak minket és ezért el sem tudják képzelni, hogy
milyen lehet. Hiszen amikor jól vagyunk , akkor ugyan úgy tesszük a dolgunkat ,
mint mások.
Megjegyzések
Megjegyzés küldése